Le 26 février dernier, Gene Hackman et Betsy Arakawa ont été retrouvés sans vie dans leur villa de Santa Fe, au Nouveau-Mexique. Selon l'autopsie, Betsy Arakawa était décédée depuis environ une semaine des suites d’un syndrome pulmonaire à hantavirus, une infection rare pouvant d'abord ressembler à un rhume avant d'évoluer en syndrome respiratoire aigu. Son époux, atteint d’Alzheimer à un stade avancé, ne se serait probablement pas rendu compte de la disparition de sa femme. Privé du soutien de celle qui veillait sur lui au quotidien, l’acteur oscarisé s’est retrouvé isolé et incapable de subvenir à ses propres besoins avant de finalement succomber à une maladie cardiovasculaire.
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Emma Heming évoque le rôle important des aidants
Face à ce drame et profondément touchée, Emma Heming, l'épouse de Bruce Willis a décidé de prendre la parole sur son compte Instagram. "Ce n’est pas une chose que je commenterais habituellement, mais je crois vraiment qu’il y a une leçon à tirer de cette histoire" , a-t-elle d'abord confié. Puis de revenir sur le rôle important des aidants auprès des personnes malades. "Ils sont essentiels, et il est si important que nous soyons présents pour eux afin qu’ils puissent continuer à être présents pour leur proche ", a souligné Emma Heming en insistant une nouvelle fois sur l’importance des aidants, à l’image de Betsy Arakawa pour son mari.
Profondément engagée dans la sensibilisation au rôle crucial des aidants familiaux depuis que son mari a reçu un diagnostic de démence fronto-temporale en 2023, la quarantenaire a partagé ainsi son ressenti : "Je pense qu’il existe une idée reçue selon laquelle les aidants comprennent tout ce qui leur arrive. Et qu’ils vont bien. Je ne suis pas d’accord avec ça" . Elle avait déjà confié lors d'un entretien à People : "Pour moi, la connaissance, c'est le pouvoir, et bâtir une communauté de soutien autour de moi a été vital. Cela a ramené de la stabilité et un certain contrôle, contrôle qui a été complètement brisé lorsque le diagnostic de démence est arrivé pour la première fois" .
La volonté de guider les aidants
Pour rappel, Bruce Willis a annoncé sa retraite en mars 2022 suite à un diagnostic d’aphasie, avant que ne soit annoncé l’année suivante qu'il souffrait d’une démence fronto-temporale, une maladie neurodégénérative qui touche les régions du cerveau associées au comportement et à la personnalité. Contrairement à Alzheimer, elle touche souvent des personnes plus jeunes et son évolution est malheureusement irréversible. Pour aller plus loin dans son engagement, Emma Heming s’apprête à publier un livre destiné aux aidants familiaux qui sortira en septembre prochain et sera baptisé "The Unexpected Journey: Finding Hope and Purpose on the Caregiving Path", soit "Le Voyage Inattendu : Trouver l'Espoir et un But sur le Chemin des Aidants", qui sera peut-être traduit autrement en cas d'édition francophone.
Avec Le Voyage Inattendu , Emma Heming a écrit le livre qu'elle aurait aimé avoir, à savoir un guide pour traverser l'expérience complexe, éprouvante et profondément transformatrice qu'est le rôle d'aidant auprès d'un proche atteint de démence. En mêlant son parcours personnel en tant que partenaire de soins aux recherches les plus récentes et aux conseils des plus grands experts mondiaux en matière de démence et d'accompagnement, elle offre l'orientation et la sagesse dont les aidants ont tant besoin.